parkinson dc'est une maladie.
performance.
Une tulipe qui se déploieetDis oui!"raconter les histoires de cinq personnes vivant avec la maladie de Parkinson à travers leurs paroles, danse et musique.
Suzanne Ryanstrati a fondé le programme de danse à la National Parkisnon's Foundation, Heartland, basé sur le programme internationalement reconnu Dance for PD. En plus des représentations publiques, elle a été une présentatrice vedette sur la maladie de Parkinson aux étudiants en médecine de Kansas City et de St. Louis, Missouri.
La fibrose kystique (FK) est uneprogressive, maladie génétique qui provoque des infections pulmonaires persistantes et limite la capacité de respirer au fil du temps. Source : Fondation de la fibrose kystique
why I dance.
"Dance is a language that everyone can speak. It allows me to shine through and freedom to be me."
Linda, DTWCF Student
inspiration.
amanda killen.
Ce programme est inspiré par l'amie de Suzanne Ryanstrati et ancienne étudiante en danse, Amanda Killen.
Amanda est une actrice, chanteuse, danseuse et chorégraphe professionnelle dans la région métropolitaine de Kansas City.
Elle a joué un rôle essentiel dans la planification et le développement du DTWCF et a été l'un des membres fondateurs du corps professoral. Sa passion pour la danse et les arts de la scène est la raison pour laquelle DTWCF a été fondée dans l'espoir que les personnes atteintes de mucoviscidose puissent danser ensemble plutôt que séparément.
mon histoire.
"Je m'appelle Amanda Killen et j'ai la fibrose kystique. J'ai été diagnostiquée quand j'avais trois ans, et j'ai fait des traitements respiratoires et pris des pilules tous les jours depuis. J'ai fait des allers-retours à l'hôpital aussi longtemps que j'ai pu rappelez-vous, mais j'ai trouvé des moyens de contourner ce problème. J'ai la FK, mais elle ne m'a pas.
Quand j'ai été diagnostiqué, le médecin a dit à ma mère que je ne vivrais probablement pas après le lycée. Mais me voilà, j'ai 25 ans et je vis pleinement chaque jour. J'ai obtenu mon diplôme d'études secondaires, j'ai obtenu mon diplôme universitaire, j'ai parcouru le monde et je me suis même récemment marié avec mon meilleur ami ! Je suis un chorégraphe professionnel (consultez Killen It Choreography sur Facebook ☺️) et j'ai travaillé avec de nombreuses organisations différentes allant du théâtre communautaire aux escouades Pom, aux départements de théâtre des lycées, en passant par les chorales. J'aime ce que je fais! A tel point que mon « travail » n'a pas l'air de travailler !
À travers toutes ces aventures, j'ai géré ma FK au mieux de mes capacités. J'ai fait mes devoirs et passé des tests pendant que j'étais à l'hôpital, j'ai joué devant tout mon collège avec mon bouton MIC-Key à l'écran, et j'ai même emballé mes traitements respiratoires jusqu'en Australie. Ma mère m'a toujours appris à tirer le meilleur parti de chaque situation, et c'est exactement ce que j'ai fait. Nous avons même fait d'aller à St Louis pour être évalué pour une double greffe pulmonaire une aventure amusante en visitant l'arche et en allant au casino pour la première fois. J'étais sur le point d'être presque inscrit pour une greffe quand j'ai eu la chance de commencer Trikafta, qui a depuis changé ma vie ! Grâce à ce nouveau médicament, je suis passé de la préparation d'une opération chirurgicale intense à maintenant courir dans le relais Brew To Brew !
J'ai la FK, mais je le suis tellement plus ! J'ai hâte de voir quelles aventures sont dans mon avenir ! 🤗"