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enfermedad de parkinsonmalestar

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actuación.

Un tulipán que se despliegay¡Decir que sí!"contar las historias de cinco personas que viven con la enfermedad de Parkinson a través de sus palabras habladas, danza y música.

West African Dancer and Drummer

Suzanne Ryanstrati fundó el programa de baile en la Fundación Nacional Parkisnon, Heartland, basado en el programa Dance for PD reconocido internacionalmente.  Además de presentaciones públicas, ha sido presentadora destacada sobre la enfermedad de Parkinson para estudiantes de medicina en Kansas City y St. Louis, Missouri.

La fibrosis quística (FQ) es unaprogresivo, enfermedad genética que causa infecciones pulmonares persistentes y limita la capacidad de respirar con el tiempo.  Fuente: Fundación de Fibrosis Quística

why I dance.

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"Dance is a language that everyone can speak. It allows me to shine through and freedom to be me."

Linda,  DTWCF Student

inspiración.

amanda killen

Este programa está inspirado en la amiga y ex alumna de baile de Suzanne Ryanstrati, Amanda Killen.

 

Amanda es actriz, cantante, bailarina y coreógrafa profesional en el área metropolitana de Kansas City.

Fue una parte esencial de la planificación y el desarrollo de DTWCF, y fue miembro fundador de la facultad.  Su pasión por la danza y las artes escénicas es la razón por la que se fundó DTWCF con la esperanza de que las personas con FQ puedan bailar juntas en lugar de por separado.

mi historia.

"Mi nombre es Amanda Killen y tengo Fibrosis Quística. Me diagnosticaron cuando tenía tres años y he hecho tratamientos de respiración y he tomado pastillas todos los días desde entonces. He estado entrando y saliendo del hospital todo el tiempo que puedo recuerda, pero descubrí formas de evitarlo. Tengo FQ, pero no me tiene a mí. 

Cuando me diagnosticaron, el médico le dijo a mi mamá que probablemente no viviría más allá de la escuela secundaria. Pero aquí estoy, con 25 años y viviendo cada día al máximo. ¡Me gradué de la escuela secundaria, me gradué de la universidad, viajé por el mundo e incluso recientemente me casé con mi mejor amigo! Soy un coreógrafo profesional (echa un vistazo a Killen It Choreography en Facebook ☺️) y he trabajado con muchas organizaciones diferentes, desde teatro comunitario, escuadrones Pom, departamentos de teatro de escuelas secundarias y coros de espectáculos. ¡Yo amo lo que hago! ¡Tanto que mi “trabajo” no se siente como trabajo!

 

A través de todas estas aventuras, he manejado mi FQ lo mejor que he podido. Hice la tarea y tomé pruebas mientras estaba en el hospital, actué frente a toda mi universidad con mi botón MIC-Key en exhibición e incluso empaqué mis tratamientos de respiración hasta Australia. Mi mamá siempre me enseñó a sacar lo mejor de cada situación, y eso es exactamente lo que he hecho. Incluso hicimos que ir a St. Louis para que nos evaluaran para un doble trasplante de pulmón fuera una aventura divertida al visitar el arco e ir a un casino por primera vez. Estuve al punto de casi estar en la lista para un trasplante cuando tuve la suerte de comenzar Trikafta, ¡que desde entonces ha cambiado mi vida! ¡Gracias a este nuevo medicamento, pasé de prepararme para una cirugía intensa a ahora correr en el relevo Brew To Brew! 

 

¡Tengo FQ, pero soy mucho más! ¡No puedo esperar a ver qué aventuras hay en mi futuro! 🤗"

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